来源:南京鼓楼医院
说起风湿免疫疾病,有的人知道系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征等常见疾病,有的人会联想到风湿、痛风,但是成人斯蒂尔病、白塞氏病、ANCA相关性血管炎......你们有听说过吗?
最近,小编来到南京鼓楼医院江北国际医院风湿免疫科B8病区。病区刚刚开设1个多月,患者便从全国各地慕名赶来。鼓楼医院风湿免疫科行政副主任、江北国际医院B8病区行政主任张华勇表示,风湿免疫疾病超过百种,更与全身多个系统相关,对于不了解它的人来说,几乎每一种风湿免疫疾病都是“罕见的、奇特的”。
高烧后突然连手机都拿不稳,“真凶”是奇怪的风湿免疫病
“来到鼓楼医院江北院区时我是坐着轮椅来的,现在可以下床走路了,情况明显改善了很多。”提及之前反复发热、关节疼痛难忍的情形,躺在病床上的黄女士仍然感到后怕。
几周前,63岁的黄女士突然发现自己的皮肤开始起湿疹,接下来,脚踝、膝盖、手腕、两肩等部位开始出现疼痛并逐渐加重,随后出现了高烧不退、关节肌肉疼痛的情况,黄女士在江北院区进行住院治疗。
张华勇主任领衔的江北国际医院风湿免疫科团队
经过一系列检查,张华勇主任发现该患者炎症指标非常高,在排除血液系统疾病、感染等因素后,最终判断该患者患有成人斯蒂尔病,张华勇主任介绍,这种疾病的主要表现便是高热、四肢关节肌肉疼痛且伴有皮疹,往往误诊为感染性疾病。根据诊断结果,张华勇主任最终决定给患者使用激素以及免疫抑制剂,经过一个星期的治疗,目前该患者体温恢复正常,皮疹及关节肌肉疼痛症状也明显改善,张华勇主任表示,下一步将会根据患者的具体症状来调整治疗方案。
黄女士所患的“成人斯蒂尔病”,相信大多数人听到都十分陌生,认为风湿免疫性疾病都“稀奇古怪”,十分罕见。说起风湿免疫,不少老百姓似乎都不甚了解,有的人甚至认为风湿免疫科是治疗“风湿病”的。对于大众的理解,张华勇主任认为,正是这种“不了解”,才导致了很多风湿免疫疾病对于老百姓来说十分“罕见”。“以白塞氏病为例,这种疾病的主要表现为反复的口腔溃疡、生殖器溃疡以及眼色素膜炎等;再比如ANCA相关性血管炎,会累及肺脏、肾脏等出现相应的多脏器的临床表现。”
张华勇主任介绍说,风湿免疫性疾病是一种涉及全身多系统损害的疾病,因此,当你出现反复发热、口腔溃疡、肌肉关节疼痛、口干眼干、皮疹等看似“普通”的症状时,可不要轻视它们,因为它们很可能是风湿免疫疾病“伪装”的早期表现,需及时就医。
连续发烧40余天!一住院立即找到病因
在江北国际医院风湿免疫病区,还有一位入院时情况危急的患者。“在挂号问诊的当天,张华勇主任便告诉我必须要住院治疗,住院后才发现张主任的决定是对的,因为立即发现了问题所在。”很难想象,病床上这位面色红润、十分健谈的陈女士,在住院前,连续高烧40余天,情况十分严重。
据了解,33岁的陈女士同样是一名风湿免疫疾病患者,此次发病前便在鼓楼医院风湿免疫科被诊断为干燥综合征,一直以来都在进行有规律的随访。
然而在19天前,陈女士因自身免疫问题,反复高热40余天同时伴有头痛,就医后,她在张华勇主任的建议下选择住院。在进行了抽血、腰穿等一系列检查后,张华勇主任判断陈女士此次病情是由合并系统性红斑狼疮所导致,并且伴有中枢神经系统受累,所以出现了头疼、四肢麻木的症状。明确病因后,张华勇主任立即采取相应治疗手段,目前,陈女士的体温趋于正常,头痛的症状也明显好转。
张华勇主任告诉小编,免疫系统疾病患者的诊治,依旧是一个世界难题,目前还没有完全根治的办法。因此,对于本身患有免疫系统疾病的患者而言,不仅会担心自身的疾病无法控制,更担心生下的孩子同样患有免疫系统疾病。但患者不必为此感到焦虑,张华勇主任表示,如果患者可以进行规律的随访,在医生的指导建议下规律地用药,那么患者的疾病完全可以控制得非常平稳。“大多数患有风湿免疫疾病的患者在经过正规的治疗后,都可以和正常人一样生活、结婚、生子。”
好消息!鼓楼医院未来将成立风湿免疫病中心
南京鼓楼医院副院长、风湿免疫科行政主任孙凌云教授介绍说,南京鼓楼医院风湿免疫学科自成立至今已有41年的历史,经过这么多年的发展,近10年来在全国医院专科声誉排行榜上名列前五,是国家临床重点专科。
孙凌云教授介绍,南京鼓楼医院江北国际医院风湿免疫科和本部一样,实行一体化运行、同质化管理、差异化发展,收治所有患有自身免疫疾病的患者,科室的专家同时在本部和江北院区坐诊。江北国际医院B8病区目前配备了61张床位,25位医护人员。在鼓楼医院本部常一号难求的孙凌云教授在江北院区增设门诊,每周的周一全天在江北坐诊,满足患者需求。
鼓楼医院副院长、风湿免疫科主任孙凌云教授
“江北国际医院风湿免疫科的护理团队是直接从本部过来的。”南京鼓楼医院江北国际医院风湿免疫科护士长赵志玲介绍,目前护理团队有18人,其中,本科以上学历的护士有10人,实施同质化的护理及管理工作。“B8病区自11月份开设以来,目前运转正常,同时解决了患者长期住院难的问题。”孙凌云教授表示,在过去,患者可能要等待三四个月以后才能住院,但如今,“一床难求”的情况逐渐缓解。
据孙凌云副院长介绍,在未来,南京鼓楼医院风湿免疫学科的规模会进一步扩大,计划成立风湿免疫病诊治中心,再次扩大床位,缓解床位紧张的问题。同时,其中一个病区要以干细胞治疗为特色来解决病人的疑难杂症。孙凌云副院长表示,在未来成立风湿免疫病诊治中心不仅方便患者的就医,而且各个学科相互之间的会诊也会更加方便。
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